bat365手機(jī)版app:腫瘤患者與家屬如何聰明求醫(yī)？

發(fā)于2021.5.3總第994期《中國(guó)新聞周刊》

他覺得
       對(duì)付那些晚期腫瘤或惡性程度很高的腫瘤
       絕大年夜部分患者的疾病終局都是逝世亡
       只是光陰是非的問題最好的醫(yī)生是在這一段光陰內(nèi)給予患者家庭力所能及的治療規(guī)劃
       延緩逝世亡的到來
       終極不要人財(cái)兩空

對(duì)付馬家來說
       他們大概更應(yīng)該選擇一家專門治療腫瘤的病院因?yàn)榇祟惒≡旱哪[瘤患者數(shù)量多
       分科也就更細(xì)致
       醫(yī)生水平更高而在一些癌癥患者數(shù)量相對(duì)少的綜合病院
       一樣平常會(huì)由普外科醫(yī)生來接診甲狀腺癌癥、乳腺癌、胃癌、腸癌等消化系統(tǒng)癌癥患者

從去年7月到上海新華病院吸收治療開始
       馬進(jìn)倉的身段在徐徐衰弱
       直到后來癌痛、不能起床、吃不下飯
       “瘦得脫相了”
       11月他曾在電話里奉告女兒
       不想治療了
       想回家

這就像一個(gè)走不出去的逝世循壞——每小我都在尋求最好的醫(yī)療辦事
       是以全國(guó)的患者都在涌向北上廣的幾家頂級(jí)病院
       于是
       優(yōu)質(zhì)的醫(yī)療資本就愈加稀缺了
       患者找到好醫(yī)生所必要付出的資源就變得加倍高昂

“沒有任何一種疾病的不確定機(jī)能夠比腫瘤更凸起
       這種不確定性不僅給腫瘤患者的生計(jì)光陰帶來了偉大年夜的尋釁
       也讓患者及眷屬在面對(duì)診療決策的時(shí)刻遭受著偉大年夜的磨練”北大年夜腫瘤泌尿外科主任醫(yī)師楊勇近日在《揭開腫瘤“內(nèi)幕”
       患者若何采用診療決策？》一文中開篇明義不是因?yàn)獒t(yī)療后進(jìn)
       相反
       近二十年生物醫(yī)藥行業(yè)的偉大年夜進(jìn)步帶來的多種規(guī)劃
       以及腫瘤疾病的千差萬別
       加劇了這種決策的艱苦

從地方病院
       到夷易近間偏方
       再轉(zhuǎn)向北京、上海的“大年夜三甲”
       馬進(jìn)倉一家從青海邊遠(yuǎn)縣城到大年夜城市四處求醫(yī)的經(jīng)歷
       是一場(chǎng)在中國(guó)醫(yī)療體系里的惶惑的旅程他們藍(lán)本將這個(gè)盼望交給上海新華病院醫(yī)生陸巍
       但治療約半年后
       馬進(jìn)倉照樣不治身亡

海內(nèi)一家頂級(jí)腫瘤病院的腫瘤內(nèi)科副主任醫(yī)生奉告《中國(guó)新聞周刊》
       他所在的病院
       曾明令禁止醫(yī)生在前述馬家找到陸巍的互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)上開通自己的主頁
       他也不是很保舉這類平臺(tái)供給的在線問診辦事由于北上廣等地“大年夜三甲”病院的醫(yī)生尤其是有名專家
       除了要出門診、查房、做手術(shù)、審核病例
       還要常常去參加各類進(jìn)修、講座
       做科研等
       異常忙碌是以
       在線回答病人問題的
       很可能不是專家本人
       也可能不是同一小我
       而是一個(gè)團(tuán)隊(duì)
       以是回答得是否異常準(zhǔn)確、可托
       也很難說在業(yè)內(nèi)
       大年夜家都傾向于覺得
       最“網(wǎng)紅”的醫(yī)生
       每每未必是最好的醫(yī)生

只管今世醫(yī)學(xué)依然無法治愈很多腫瘤
       但當(dāng)癌癥正在徐徐走向一種可控的慢性疾病
       在持久的抗癌歷程中
       對(duì)幾百萬癌癥病人及眷屬來說
       若何科學(xué)地求醫(yī)、找到更值得相信的醫(yī)生
       在就醫(yī)歷程中作出更好的決策并保有理性
       是必要進(jìn)修的

“假如陸巍大年夜夫曩昔曾經(jīng)想到過
       他這個(gè)病人的治療經(jīng)歷會(huì)被放到全國(guó)醫(yī)務(wù)事情者眼前去展示的話
       他怎么可能會(huì)在一些治療環(huán)節(jié)給病人分歧理的選擇？”前述頂級(jí)腫瘤病院醫(yī)生說裴洪崗也強(qiáng)調(diào)
       本日
       疑難雜癥的診治
       不再是單兵作戰(zhàn)
       而是必要多個(gè)醫(yī)生以致多個(gè)科室合營(yíng)協(xié)作才能完成
       以是首先照樣要找到靠譜的病院

到今朝為止
       腫瘤治療是所有臨床醫(yī)學(xué)中進(jìn)展最快的一個(gè)種類在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域的學(xué)術(shù)期刊上
       都正在申報(bào)著腫瘤及其相關(guān)診治的最新進(jìn)展與發(fā)明等它爆炸式增長(zhǎng)的常識(shí)
       以致對(duì)醫(yī)生的自我進(jìn)修都構(gòu)成了尋釁

聲明：刊用《中國(guó)新聞周刊》稿件務(wù)經(jīng)書面授權(quán)

至于陸巍究竟有沒有向患者一家保舉nk療法
       今朝醫(yī)患雙方仍各不相謀但普遍來說
       病人家庭經(jīng)濟(jì)狀況應(yīng)該成為醫(yī)生在治療中的一個(gè)緊張考量身分浙江省嘉興市第一病院腫瘤科醫(yī)生何屹常常接診一些從上海有名病院轉(zhuǎn)到這里來治療的患者他說
       “在北上廣大年夜城市
       一些大年夜牌專家或許是為了顯示出自己的專業(yè)水平
       向患者先容最好、最新、最貴的治療要領(lǐng)
       而并不斟酌他們的經(jīng)濟(jì)狀況”

彭小華在2014年讀到《最好的拜別》這本書時(shí)
       如獲珍寶
       有感于身邊一些過度醫(yī)療以及經(jīng)久避諱談逝世亡
       她認(rèn)為將這本書先容到海內(nèi)的緊張性
       后來成為這本書的譯者她覺得
       現(xiàn)代醫(yī)療技巧有能力延緩逝世亡歷程
       未必必然是福音
       也可能是“昂貴的科罰”

在中國(guó)的社會(huì)文化里
       有這樣一個(gè)傾向：便是對(duì)癌癥病人整個(gè)或部分地暗藏病情
       這讓合營(yíng)決策變得艱苦馬進(jìn)倉起先對(duì)自己的病情起過懷疑
       但女兒馬榮奉告他是胃里長(zhǎng)了個(gè)瘤子
       切掉落就好
       馬進(jìn)倉可能也有所察覺
       終究身邊的病友都邑聊這件事
       但馬榮說
       只管吃的都是治療癌癥的藥
       直到去世
       馬進(jìn)倉不停沒有跟家人聊起過“癌”

若何找到對(duì)的病院與醫(yī)生

《最好的拜別》作者阿圖·葛文德寫到：“逝世亡是我們的對(duì)頭
       也注定是著末的贏家在一場(chǎng)無法得勝的戰(zhàn)斗中
       最好的將軍不是戰(zhàn)爭(zhēng)到全軍覆沒
       而是既相識(shí)如何攻取能夠贏得的領(lǐng)土
       也知道無法制勝時(shí)若何降服佩服進(jìn)退有據(jù)
       或許是晚期癌癥病人與眷屬最好的策略”

如何的存亡不雅
       可能是癌癥病人眷屬必要習(xí)得的：是加倍坦然地面對(duì)癌癥病人的終末期
       抑或是明知弗成為而為之地積極治療、以致不惜耗干著末一點(diǎn)家產(chǎn)和病人莊嚴(yán)？

腫瘤患者與眷屬若何智慧求醫(yī)？

醫(yī)生和眷屬更輕易輕忽治療中的“生命質(zhì)量”這一個(gè)緊張維度
       一方面由于他們無法體會(huì)治療的苦楚
       另一方面
       中國(guó)傳統(tǒng)文化不停強(qiáng)調(diào)剛強(qiáng)與忍耐
       人們更輕易將患者對(duì)“生命質(zhì)量”的要求看做“意志力懦弱”的體現(xiàn)
       這種不雅念進(jìn)一步削弱了“生命質(zhì)量”的代價(jià)

更理性的決策

馬家并不裕如
       在上海的治療中
       家底被繼續(xù)掏空馬進(jìn)倉和同患癌癥的姐姐先后三次到公司去吸收nk細(xì)胞治療
       前兩次價(jià)格分手為3萬元一次
       著末一次為1.5萬元
       總計(jì)花費(fèi)15萬元

看病難
       看腫瘤更難

患者自學(xué)醫(yī)療常識(shí)、妄圖掌握主動(dòng)權(quán)的做法
       在專家們看來險(xiǎn)些弗成能
       即便都是腫瘤醫(yī)生
       也很難對(duì)各類癌癥的常識(shí)和治療都掌握
       本日
       即就是一款抗腫瘤新藥pd-1
       都足以讓通俗病院的腫瘤醫(yī)生犯難

馬家是經(jīng)由過程某個(gè)醫(yī)療利用平臺(tái)找到陸巍的在該醫(yī)療平臺(tái)上
       陸巍近兩年有16個(gè)投票
       這些評(píng)價(jià)全都是“對(duì)療效很知足”
       只有一位患者在“立場(chǎng)”一欄上打了“一樣平?！瘪R榮也給了好評(píng)
       并在評(píng)論區(qū)寫下：堅(jiān)持治療
       聽醫(yī)生的
       盼望會(huì)呈現(xiàn)事業(yè)
       我爸爸能好起來然而這些評(píng)價(jià)
       并不能真實(shí)地反應(yīng)一個(gè)醫(yī)生的口碑
       或者說
       這些好評(píng)
       不夠以判斷一個(gè)醫(yī)生是否值得相信

在供給跨境醫(yī)療辦事的機(jī)構(gòu)盛諾一家事情的莊時(shí)利和奉告《中國(guó)新聞周刊》
       對(duì)中國(guó)腫瘤患者來說
       看病是一件異常難的工作從選擇病院、醫(yī)生
       到登記、住院吸收治療
       這一起上
       隨處都可能有陷阱他此前在日本學(xué)醫(yī)
       即就是在不那么蓬勃的城市北海道
       當(dāng)?shù)厝艘部梢栽诩议T口獲得很好的醫(yī)療辦事

《中國(guó)新聞周刊》2021年第16期

事實(shí)上
       許多中國(guó)惡性腫瘤患者既沒有充分地知情
       也沒有積極地介入到治療決策中從事醫(yī)學(xué)倫理學(xué)鉆研的北京大年夜學(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院教授叢亞麗2014年曾調(diào)研過惡性腫瘤病人的臨床決策
       訪談了北京兩所三甲病院的腫瘤內(nèi)科11位住院病人及他們的眷屬
       結(jié)果發(fā)明
       眷屬的意愿平日能獲得醫(yī)生更多的注重然而
       眷屬與病人的決策代價(jià)不雅是不合的——病人更關(guān)心當(dāng)下的生命質(zhì)量
       眷屬則更眷注未來的生計(jì)光陰

但在中國(guó)
       由于醫(yī)生的提供不夠、醫(yī)療資本的散播極不平均
       能夠獲得均等而優(yōu)質(zhì)的治療
       碰到高水平的醫(yī)生
       本身就像中彩票一樣是很不確定的事它背后的醫(yī)療系統(tǒng)體例問題
       本色上也恰是中國(guó)經(jīng)久“看病難”的要害

深圳兒科醫(yī)生裴洪崗也撰文指出
       患者愛好珍視口碑
       但除非是醫(yī)生在自己專業(yè)領(lǐng)域內(nèi)的口碑
       否則片面從其他患者那里獲得的口碑是不太靠得住的比如
       有的醫(yī)生會(huì)順著患者的要求而不是遵循醫(yī)療原則來治療
       這樣做在患者中的口碑反而更好此外
       相對(duì)付職稱
       醫(yī)肇事情的年資更緊張
       但也不是越老越好一樣平常而言
       主治以上級(jí)其余醫(yī)生里
       事情年資在10~25年的
       臨床履歷富厚
       對(duì)照抱負(fù)

腫瘤科普新媒體“菠蘿因子”曾寫到
       海內(nèi)醫(yī)療的一大年夜痛點(diǎn)便是
       從沒有“一站式”辦理規(guī)劃每個(gè)病院都有各自長(zhǎng)于
       每個(gè)科室都有各自的上風(fēng)
       對(duì)付短缺醫(yī)療常識(shí)的癌癥病人
       的確便是霧里看花
       而醫(yī)生們多半也不會(huì)多費(fèi)口舌
       向患者解釋就里
       輔導(dǎo)迷津由于中國(guó)病院資本并不透明
       是以
       癌癥病人眷屬必要擔(dān)負(fù)起“公共關(guān)系”的角色
       懂得、認(rèn)識(shí)、得到第一手資訊

魏則西事故后
       搜索引擎的醫(yī)療競(jìng)價(jià)排名受到廣泛非難
       但本日
       在互聯(lián)網(wǎng)的信息叢林里
       依然處處都有可能迷路對(duì)此
       美國(guó)耶魯大年夜學(xué)臨床醫(yī)學(xué)博士、現(xiàn)為美海內(nèi)科主治醫(yī)生的科普作家“冰球”建議說
       患者及眷屬應(yīng)盡可能查閱一些專業(yè)機(jī)構(gòu)做的醫(yī)療科普而病院的排名也稍有些參考代價(jià)
       排行榜上前五和前十、以致前二十的病院之間的差別很難說
       由于排名背后的各項(xiàng)指標(biāo)很繁雜
       有些以致不科學(xué)
       然則
       排名前五與前一百的病院
       肯定是有差距的

中國(guó)新聞周刊記者/彭丹妮

馬進(jìn)倉一家就診的上海交通大年夜學(xué)醫(yī)學(xué)院隸屬新華病院
       根據(jù)復(fù)旦版《2019年度中國(guó)病院排行榜》
       在全國(guó)綜合病院排名第47位
       在大年夜病院林立的上海名列第11
       并不算凸起這家病院最上風(fēng)的科室是兒科學(xué)
       而陸巍所在的普外科則并非該院的上風(fēng)科室

對(duì)付醫(yī)生
       應(yīng)要求其做到規(guī)范化治療、自律；病人和眷屬則應(yīng)經(jīng)由過程正規(guī)道路求醫(yī)
       并只管即便選擇那種開展多學(xué)科診療(簡(jiǎn)稱mdt)的腫瘤病院這類病院里面
       高危病人會(huì)獲得內(nèi)外科、影像科、病理科等多科室專家的合營(yíng)會(huì)診假如一個(gè)病人的治療規(guī)劃獲得多個(gè)醫(yī)生的評(píng)論爭(zhēng)論、跟進(jìn)
       避免只有一個(gè)醫(yī)生替他做抉擇
       就相稱于被監(jiān)督